vous etes mon journal intime ?!...

Absente un long moment car fin d année beaucoup trop de travail mais surtout pensant ne pas etre des meilleures compagnies ne connaissant que euuuu Erby... le moral pas top et une énorme colère en moi que j ai du mal à faire redescendre...
beaucoup de personnes feraient tout pour vivre, avoir une bonne santé (ma fille), être heureuse et d autre font tout le contraire et en font souffrir l'entourage par leur égoïsme...

De plus Notre fille a dans 15 jours, la fameuse echographie qu on n aime pas car depuis quelques temps elle nous apporte toujours une mauvaise surprise... quand faut se lancer allezzzz : Elodie a une malformation rénale assez grave qui nécessitera une greffe, on lui souhaite le plus tard possible.

Nous devrons surement aussi nous séparer de polux notre adorable lapin pour cause d allergie, sauf si nous trouvons une solution je l espere... en hiver au garage et le reste du temps dans un enclos exterieur si l on peut faire comme cela... Rdv dans 1 mois chez l allergologue... pffff et repffff

On va dire que intérieurement je suis pas dans le rose, mais je ne le montre pas, j ai pas le droit...

Pourquoi j écris ceci sur le forum ce soir, je ne sais pas, besoin de me libérer, j en ai les larmes aux yeux, breffff
Comme dis mon papa 'demain est un jour meilleur' mais quand ?!...

Ma lucye nous apporte tellement, ça fait du bien... elle est redevenue un veritable ange !..

Pardon d écrire cela ici mais j ai pas de journal intime lol... c est vous mon journal ce soir

Pas facile tout ça...

On croise les doigts pour l'échographie...

Merciiii... du fond du coeur...
Tout cela n est pas évident à gérer... un de mes soeurs anorexique refuse l aide pour s en sortir malgré son hospitalisation et notre Elodie 16 ans, voit ces reins s abîmer doucement... cela me met hors de moi !

En faisant simple elodie a des reins en fer a cheval polykistique... ces kystes ne font que grandir à chaque echo et une nouvelle masse est apparu a la derniere écho...

Lucye est formidable car depuis son arrivée elodie est beaucoup plus sereine, il n y a plus de conflit à la maison...

Pour le moment elodie ne fait pas de dialyse, ouffff... car nous faisons très très régulièrement des examens et nous voyons au micro milligrammes les changements. Nous avons découvert il n y a pas si longtemps que le calcium abime vite ces reins ainsi que le vitamine d. La derniere scintigraphie montrait une faiblesse du rein droit, le gauche arrive pour le moment à compenser. Le soucis chez elodie est que si le rein droit ne suit plus du tout, c est une greffe totale car les 2 reins sont reliés ensemble. La ou j ai peur, c est qu elle a des kystes mais pas a l extérieur des reins mais a l interieur ce que l on ne peut pas opérer, et il y en a un qui ne fait que prendre de la masse du côté du rein défectueux.

Cela m a fait du bien de vous lire, moi qui suis pourtant une très bonne vivante, avoir cette baisse de moral n est pas moi et m a surprise moi même. MERCIII

boubou a écrit:La situation semble bien complexe... Tiens-nous au courant de la suite   Comment Elodie prend-t-elle les "choses" du haut de ses 16 ans?

Elodie refuse de parler de sa maldie, je suis dans l obligation de lui donner les résultats "juste lui dire si c est ok ou pas" mais elle veut savoir le minimum sauf si c est vraiment pas bon... quand au suivi psychologique elle le refuse depuis toujours... notre aide au bonheur c est Lucye car l ambiance familiale à changer depuis son arrivée !

boubou a écrit: Dommage pour l'aide psychologique, c'est toujours mieux quand les choses peuvent être verbalisées...

Je suis preneuse de tout coup de pouce pour qu elle veuille bien y aller juste 1x et ensuite qu elle décide de la suite...
Pour elodie, aller parler veut dire etre malade dans sa tête, alors que l on a beau lui expliquer, elle se braque à chaque fois ...

boubou a écrit:En plus, elle est pile dans l'âge de la confrontation, c'est sûr que ça n'aide pas. Peut-être se confie-t-elle davantage à ses amis?

Quasi personne ne sait sa maladie, c est son secret...
Son prof principal l a appris y a peu et en est presque tombé de sa chaise, car elle n est jamais absente, on s arrange toujours pour avoir les rdv hors cours... juste l infirmière etait au courrant

On va tenter de l emmener chez une personne dans les vosges qui ressent les choses et arrive a travailler avec son trop pleins d ondes... nonnn on est pas des fous mais on a rien à perdre.

Aujourd hui son moral était bien..., pas une seule larme car depuis quelques semaines elle pleure assez facilement et elle a enfin décidé de retourner au code demain pour le permis accompagné yessssss

Je suis psychologue et des fois, quand les jeunes sont réticents on utilise plutôt le mot "thérapeute" qui fait moins peur... Ca peut être une piste si jamais

boubou a écrit:Est-elle OK avec la démarche d'aller voir cette "personne"?

Bizarrement ouiii... maintenant on va laisser cette écho arriver, sa prise de sang, la recolte d urine de 24h... et le bac blanc !

TexasNetoile a écrit:Je suis psychologue et des fois, quand les jeunes sont réticents on utilise plutôt le mot "thérapeute" qui fait moins peur... Ca peut être une piste si jamais

Merci pour l astuce... la seule personne à qui elle se confiait était notre papi médecin de famille mais pour des raisons médicales il a arrêté

Je peux te l envoyer pour les vacances lol

Heu... Disons qu'en termes de cadre thérapeutique on a connu plus sérieux   Mais pourquoi pas  

On croise les doigts pour les examens en cours 

flocon a écrit:C'est une polykystose rénale?
La petite d'une ancienne collègue se l'ait faite diagnostiquer quand elle avait quelques mois de vie, kystes énormes à cause de la vitamine d.

Oui sauf que elodie a des reins qui ressemble a un fer à cheval en plus, avec une dilatation du bassinet qui est déjà monté à 3 cm alors qu il ne fait que quelques mm... vu que ces reins sont reliés ensemble aucune opération n est envisageable car cela abimerait encore plus. Un des kystes fait 4 cm, l autre 2 cm et le petit dernier 1 cm... et un polype dans la vessie de 1 cm.
nous avons découvert cette maladie et cette malformation à ces 10 ans.
Elodie ne prend plus de vitamine d depuis des années car le taux de calcium explose et abime encore plus. Du coup les produits laitiers lui sont interdit, mais de temps en temps elle mange un mini morceau de fromage
Une simple angine ou gastro pour elodie peut prendre des propositions inimaginable... les reins travaillent trop avec la gastro et une angine l empêche de boire et manger normalement et du coup les reins en souffrent aussi !

C est pas évident...
La fille de ton ancienne collègue comment va t elle ?

J ai un sourire qui veut tout dire...
7ans que chaque contrôle annonce une mauvaise nouvelle !
mais quel bonheur aucune dégradation rénale aujourd hui, mais une intervention à prévoir pour la vessie. Le bourgeon a grandit de 2 cm en 8 mois.attendons les résultats sanguins et urinaires pour etre sûr que tout est ok
L'étoile d'elodie veille sur elle, merciiii...

boubou a écrit: Quel soulagement...Qu'entends-tu par "bourgeon" et en quoi consiste l'intervention à la vessie?

L echographe appelle cela un bourgeon mais c est un polype. Prochaine etape la cystographie et l ablation

Dans l ensemble c est une bonne nouvelle, sauf que les résultats d analyses sanguines et urinaire sont vraiment excellente sauf le plus important, son taux de créatinine est beaucoup trop élevé ( ces reins ne filtrent plus les déchets normalement).
Pour le polype nous avons rdv mercredi prochain chez notre médecin car le professeur qui suit Elodie n a pas pour priorité de s occuper de cela, alors que l echographe lui avait deja demandé dans l ancien rapport de faire le nécessaire

Merciii à vous du forum d être là ... il faut l avouer même si les personnes sont derrière les ecrans, cela fait du bien.

 pour  que tout se passe bien pour l'opé !!

Trinity 83 a écrit:Jess il nous faut la photo de " ton sourire qui veut tout dire" !
Une bonne nouvelle pour ce dernier examen.
Son souci de polype est en rapport avec ses reins ???
Comment va Elodie?

Un sourire genre .
Elodie à eu des larmes de trop pleins d'émotion quand on a entendu que tout est ok, moi idem... elle etait tres souriante le reste de la journée et un vrai pot de colle pour faire des bisous à lucye, taquineuse avec tout le monde !

On ne sait pas si le polype est dû à sa malformation, mais celui la ne va pas nous ennuyer bien longtemps encore !

Je comprends tout à fait la rage que tu peut ressentir à certain moment,ma grande soeur anorexique depuis plusieurs années vie depuis sa naissance avec une malformation rénales qui lui a coûté l'amputation d'un rein et lui a fait passer sa 1er année de vie à l'hôpital mes parents devais jongler entre leur vie d'agriculteurs et l'hôpital qui ce trouvé à plus de 100km,il y a de sa 38ans ,et aujourd'hui elle ne prend pas soins d'elle car elle détruit son rein avec l'anorexie,tu n'imagine même pas les gifle que j'ai parfois envie de lui mettre

la gelée et cathy a écrit:Je comprends tout à fait la rage que tu peut ressentir à certain moment,ma grande soeur anorexique depuis plusieurs années vie depuis sa naissance avec une malformation rénales qui lui a coûté l'amputation d'un rein et lui a fait passer sa 1er année de vie à l'hôpital mes parents devais jongler entre leur vie d'agriculteurs et l'hôpital qui ce trouvé à plus de 100km,il y a de sa 38ans ,et aujourd'hui elle ne prend pas soins d'elle car elle détruit son rein avec l'anorexie,tu n'imagine même pas les gifle que j'ai parfois envie de lui mettre

Ohhh je te comprend, ma soeur est hospitalisée depuis le 24 décembre en soin intensif, on lui a decouvert une hepatite... Elle est arrivée a 32 kg pour 1m72 ! Affreux ... et n accepte aucune aide et aucun contact de nous ces 3 soeurs...elle a fait enlevé la sonde qui la nourrissait, cache sous le matela les vitamines car elle ne peut plus marcher pour les cacher ailleurs et en fait voire de toutes les couleurs à mes parents avec ces sauts d humeur. Si un jour je croise son mari, je pense que mon point partira avant que j ai n eu le temps de dire quelque chose avant... il voulait une femme maigre et voilà le résultat ! Elle a 52 ans et vit avec cette maladie depuis ces 16 ans...
C est vrai que j ai du mal car quand tu as une enfant qui ne demande qu à vivre normalement et ma soeur qui se détruit à petit feu et qui fait souffrir beaucoup de monde autour d elle.... brefff
Courage car je te comprend tout à fait !

flocon a écrit:Elle voit qui comme professeur? Sur Strasbourg, je connais Becmeur qui est très compétent mais proche de la retraite. Je l'avais vu pour Jocelyn.
Je sais que les médecins n'aiment pas en général laisser un polype en place.
Bon courage pour la suite!! C'est plutôt pas mal ces résultats!

Elodie a été suivi par dr Becmeur pendant longtemps, il l a opérée à plusieurs reprises... hélas pour le cas de Elodie il ne pouvait plus rien faire et c est le professeur fischbach qui avait pris le relais... elodie ayant 16 ans, va etre transféré au service adulte bientôt et le professeur nous a déjà mis en garde que certains médecins seraient tenté de l'opérer vu le cas rare du dossier ! Ca promet...

Bon, chaque chose en son temps et savoures déjà les bonnes nouvelles du jour

Pour l'opération on enverra la floppée de bonnes ondes le moment venu